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B e h i n d e r u n g

Bei Ihrer Definition von Behinderung unterscheidet die Weltgesundheitsorganisation (WHO) drei Begrifflichkeiten:

Aufgrund einer Erkrankung, angeborenen Schädigung oder eines Unfalls als Ursache entsteht ein dauerhafter gesundheitlicher Schaden.

Der Schaden führt zu einer funktionalen Beeinträchtigung der Fähigkeiten und Aktivitäten des Betroffenen.

Die soziale Beeinträchtigung (handicap) ist Folge des Schadens und äußert sich in persönlichen, familiären und gesellschaftlichen Konsequenzen.

Über die funktionale Beeinträchtigung habe ich ja bereits auf den vorangegangenen Seiten erzählt, über den Abbau meiner Muskulatur, die mich der Definition nach zu einer Behinderten macht. Ich muss ehrlich gestehen, ich mag es nicht, wenn ich 'die Behinderte' bin. Nicht, weil ich meine Behinderung verleugne, vielmehr weil mich dieser 'Titel' auf eben diese reduziert, sie in den absoluten Vordergrund setzt. Ich bin ein Mensch mit einer Behinderung, das trifft es eher.

Die soziale Beeinträchtigung macht mich manchmal wütend. Dann nämlich, wenn ich mich bevormundet fühle. Oder gedemütigt. Wenn man mich in meinem selbstbestimmten Leben behindern will. Dann habe ich mehrere Möglichkeiten: Ich kann es abtun als Dummheit der Menschen oder als Gedankenlosigkeit, oder ich kann kämpfen und wiedersprechen. Nur ist letzteres auf Dauer sehr anstrengend.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Und oft frage ich mich, warum es überhaupt so sein muss. Das beginnt damit, dass Menschen wichtige Dinge in meinem Leben entscheiden, was ja im Grunde nichts Schlechtes wäre, mangelte es diesen Menschen nicht massiv an Kompetenz. Ich habe Begutachtungen hinter mir - für eine Umschulung, für die Verlängerung meines Führerscheins, für hart erkämpfte Pflegestufen -, wo das angebliche Fachpersonal noch nie einen muskelkranken Menschen gesehen, geschweige denn von der Erkrankung gehört hatte. Woher weiß dieser Mensch dann, was für mich wichtig ist und was nicht? Woher weiß er, was ich brauche, was ich kann? Oft kam es mir wie eine 'Fleischbeschau' vor, wenn ich in ungläubige, staunende Augen sah und Sätze hörte wie: "Na, dann zeigen sie mir doch mal, wie sie sich fortbewegen ..." oder "Bringt die Physiotherapie nicht wenigstens ein bisschen Muskelaufbau?" Wow! Muskelaufbau. Davon kann ich nur noch träumen!

Empört war ich auch beim Grönemeyer-Konzert im Bremer Weserstadion. Ich war mit Familie und Freunden da, insgesamt waren wir neun Leute. Als Rollstuhlfahrer ist man es ja gewohnt, nahezu immer einen Nebeneingang benutzen zu müssen, und an diesem ließ man uns auch frühzeitig ins Stadion. Wir bauten uns vor der Rollitribüne auf, da ich, wenn es dann endlich losgeht, immer noch aufstehe (ein Konzert im Sitzen finde ich scheußlich!) und so mit dem Rücken bequem am Geländer lehnen kann, während mich mein Rolli von vorn schützt. Es dauerte nicht lange, da kam der Oberguru der Ordner und wollte mich auf die Tribüne verbannen. Ich fragte ihn, ob er mir allen Ernstes verbieten wolle, vor der Tribüne zu stehen. Darauf meinte er: "Die Rollstuhlfahrer müssen auf die Rollstuhltribüne, und das setzen wir auch durch." Das setzten wir auch durch! Vor meinem geistigen Auge sah ich mich auf den Händen mehrerer Ordner davongetragen. Dieser Mensch sagte den Satz auf eine Art und Weise, dass mir die Luft wegblieb. Ich fragte also wieder, ob er mir verbieten wolle, dass ich später hier stehen würde. Die Betonung meiner Frage lag auf 'stehen'. Da kapierte er es und ließ mich in Ruhe.Ich war wütend. Sicherheit hin, Sicherheit her. Mit dem Rücken an einer Rollitribüne behindere ich niemanden und niemand behindert mich. Und dass ich dort nicht so gut gucken kann wie oben drauf, ist ganz allein mein Problem;  ich möchte eben mit den Menschen zusammen sein, mit denen ich gekommen bin. Später kam noch ein junger Mann auf Krücken dicht an uns vorbei, er bewegte sich schwerfällig und brauchte ne Menge Platz, und ich fragte mich, warum dem Armen niemand einen gesonderten Schonplatz zuwies. Ich gebe zu, in solchen Momenten schaltet mein Verstand ab und ich fühle mich einfach nur als Mensch zweiter Klasse. Und dann werde ich zynisch: Auch Kühe sperrt man zu ihrer eigenen Sicherheit hinter ein Gatter.

Behindert sein, behindert werden. Was macht das für einen Unterschied? Meine Behinderung würde weniger eine Rolle spielen, gäbe es an jeder Treppe ein Geländer, würden neben Stufen Schrägen existieren, hätte man beim Bau öffentlicher Gebäude Menschen wie mich nicht vergessen. Bei Sonnenschein mag es ja ganz witzig sein, den Hintereingang der Post zu benutzen und zu erkunden, wo meine Briefe sortiert werden, bevor sie sich auf den letzten Weg zu meinem Briefkasten machen. Aber bei Regen? Da wird der Weg vom Parkplatz über den riesigen Hof, die Schräge hinauf immer länger, genauso wie die Minuten, die nach meinem Klingeln vergehen, während ich hinter einem metallenen Geländer auf die freundliche Postbeamtin warte, die, mit dem richtigen Schlüssel bewaffnet, mir den Weg in den Schalterraum ebnet. Ich will mich nicht beklagen, an dem Tag, als ich das ‚Unternehmen Post‘ startete, hatte der Himmel ein Einsehen. Für meinen Test hatte ich, um langwierigen Erklärungen aus dem Weg zu gehen, die Variante Rollstuhl gewählt, denn, wie gesagt, meine Unfähigkeit, Treppen zu steigen, ist für meine Mitmenschen visuell einfach besser verständlich. Und ich muss mir nicht den Mund fusselig reden. Ich suchte die Post auf, weil ich ein so genanntes ‚post-ident‘ hinter mich bringen musste, und während die Beamtin meine Daten von meinem Ausweis in den Computer tippte, versuchte ich krampfhaft, mein permanent aufsteigendes Kichern zu unterdrücken. Ich fand es urkomisch, dass ich hinter dem Schalter kaum zu sehen war.

Blöd ist auch, wenn es keine Toiletten für mich gibt, und noch blöder ist es, wenn es welche gibt, diese jedoch zweckentfremdet genutzt werden (siehe Foto unten in einer Jugendherberge in Deutschland) oder niemand den passenden Schlüssel findet (wie im Süden Italiens auf der Autobahn). Dann wird es meist ungemütlich für mich, und es kann vorkommen, dass Uwe schonmal schnell aufs Damenklo huschen muss, um mich von meinem Thron zu befreien.

 

 

 

 

 

 

 

                                                                                                                                        

Kein Platz :-

 

 

 

 

 

 

Doch die "Behinderungen" kommen nicht nur von außen, aus der Gesellschaft, jahrelang hat mein inneres Ich mir so manches verbaut. Ich habe lange keine Hilfe angenommen, wollte alles allein machen und was ich nicht mehr konnte, das kam eben nicht mehr in meinem Programm vor. Heute ist es kein großes Problem mehr für mich, mich hochheben zu lassen oder einen gebotenen Arm anzunehmen. Trotzdem behindere ich mich immer noch selbst, indem ich mich unter Druck setze, wenn mir jemand beim Laufen oder beim Treppensteigen zusieht. Da seh' ich mich schon am Boden liegen, bevor ich den ersten Schritt getan habe. Ist das schon Paranoia?

Mal sehen, was mein Leben noch an Überraschungen parat hält. Auf jeden Fall erfordert es eine Menge Organisation und Konzentration. Vielleicht sollte ich doch noch ein Manager-Studium ... Na ja, egal was passiert, ich bin neugierig, auch wenn ich schon wieder dabei bin, Gedanken an meine 'späteren‘ Jahre bewusst zu verdrängen. Ich hoffe, ich werde reinwachsen, in das, was da noch so kommt. Bis jetzt war es jedenfalls immer so.

Ich bin behindert, aber ich bin viel mehr als die mit der Muskelerkrankung' :-)

Und ich habe Glück mit meiner Familie und meinen Freunden!