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F a m i l i e

Ich habe es nie anders erlebt, als dass es da diese Menschen gibt, die füreinander da sind, die in Krisenzeiten eine Insel bilden, wo man ganz nahe zusammenrückt. Menschen, auf die ich mich verlassen kann und die mir trotzdem meine Freiheit lassen.

Wie meine Eltern, die im selben Dorf gebaut haben, um ihrem Kind näher zu sein. Für die Zukunft eben, um schneller da zu sein, wenn ich um Hilfe schreie. Meine Eltern sind noch jung und vital, ein Vorteil, den ich gerne mal ausnutze. Wie all die anderen, deren Aufzählung den Rahmen sprengen würde – wenn ich sie brauche, sind sie alle für mich da. Das Schöne aber ist, momentan ist es oft noch andersrum :-)

                                                                                                                                                                                           

 

 

 

 

 

                                                                                               

 L i e b e

Uwe, mein Lebenspartner - wir sind nicht verheiratet, und dennoch ist er mein Mann. Als wir uns 1986 kennen lernten, war ich schon krank. Er ist mit mir zusammen in alles reingewachsen, und wir leben wie ein normales Paar zusammen; vielleicht sogar harmonischer. Wir leben unser gemeinsames Leben mit großen  Freiräumen, wir streiten, lachen, reden und schweigen. Das ich mich mit letzterem auch wohl fühle, zeugt von Vertrauen. Und Liebe.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

F r e u n d e

 Freunde sind die Waage, die mich im Gleichgewicht hält. Manchmal sind sie ein Spiegel, der verborgenene Seiten zeigt. Das Fragezeichen vor einer Antwort. Und sie sind  mein zweiter Flügel.

 Mein Freundeskreis ist bunt, so wie das Leben auch. Fotos von uns sind unter fotoalbum  zu sehen.

K i n d e r

Erst ein Kind gibt dem Leben einen Sinn. Das jedenfalls sagen die Menschen, die Kinder haben. Dann hat alles seine Ordnung.

Als meine Krankheit begann, und ich körperlich noch gut in der Lage  gewesen wäre, ein Kind  zu versorgen, war ich nicht mutig genug. Als ich dann mutig genug war, war ich physisch zu schwach. Trotzdem ließen wir eine humangenetische Untersuchung machen. Das Ergebnis war alles andere als toll: 50% sprachen für ein gesundes Kind, 50% gegen ein krankes. Da gab es keine großen Diskussionen mehr, aber leichter wurde es dadurch nicht wirklich. Wir entschieden uns, allein zu bleiben , da es noch andere als die Vererbungsfaktoren zu bedenken gab.

Keine Ahnung, ob ich damit jemals abschließen kann. Keine Ahnung, wie oft die vermeintlich fast verheilte Wunde noch aufreißen wird. Es ist schwer für mich, das Kinderglück der anderen auszuhalten, und dann kommen auch wieder die Zweifel und das Selbstmitleid.  Dann fühle ich mich unvollkommen. Doch wenn ich vernünftig in mich hineinhorche, weiß ich, dass wir für uns richtig entschieden haben. Und dass ich ohne Kinder nicht minderwertig bin. Ich muss mir jedenfalls keine Gedanken darüber machen, was ich mit mir und meinem Leben anfange, wenn die Kinder mal aus dem Haus sind *grins*

Im Grunde bin ich gar nicht wirklich ''kinderlos' - ab und zu 'teilen' meine Freundinnen ihr Glück mit mir :-) Manchmal ist es schwer für mich, manchmal leicht mit Chiara und Elena und Kevin und John. Und da gibt es ja auch noch unsere Nichte Denise :-)

 Patenkinder                                                                            

Anfang 2003 kam Elena - die zweite Tochter meiner Freundin Katja - zur Welt, und ich wurde ihre Patin :-) Doch, darüber habe ich mich riesig gefreut!  Elena  ist ein Sonnenschein, ein glückliches Kind.. Als ich kurz nach ihrer Geburt in Karlstadt zu Besuch war, machte sie mir allerdings schmerzlich klar, dass ich nur ein Zuschauer war und immer sein würde. Selbst dieses winzige Baby war mir zu schwer: ich konnte es nicht lange halten und hochheben schon gar nicht. Ich wurde immer stiller und nachdenklicher. Und trauriger. Katja durchschaute mich und schrieb mir hinterher in einer Mail: „Du mußt nicht mit den Kindern herumtollen, Du mußt sie nicht heben können oder sonst was, sie lieben Dich einfach weil Du Du bist. Weil Du super den Bär im großen blauen Haus spielen kannst, weil Du nie sagst 'geh weg und lass mich in Ruh', weil Du zuverlässig bist und hältst was Du versprichst, weil Du einfach für sie da bist.“ Da hatte selbst ich es endlich kapiert. Auch wenn die Traurigkeit bleiben wird.

Es gibt so viele Kinder auf der Welt, die Hilfe und Aufmerksamkeit brauchen - deshalb habe ich mich Anfang 2005 zu einer Patenschaft für ein kleines Mädchen in Indien entschlossen. Manisha ist 1997 geboren und lebt mit ihren Eltern in einem kleinen Dorf, das mit anderen Dörfern zusammen zu einem Projekt der Hilfsorganisation WorldVision gehört. Mit meinem monatlichen Beitrag utnerstütze ich sowohl Manisha als auch das Projekt, ich kann Briefe und kleine Geschenke schicken und bekomme umgekehrt Post von Manisha :-))

  Will man Schweres bewältigen, muß man es sich leicht machen (Bertold Brecht)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

G l ü c k

Kleine Momente, die etwas auslösen. Uwe beim Schlafen zusehen, seine Wärme atmen. Mit meinen Eltern frühstücken. Eins der Kinder auf meinem Schoß im Rollstuhl. Eine kleine Hand in meinem Gesicht. Mit Freunden lachen. On-the-road-sein - nur ich und mein Auto und Robbies Stimme. In der Stille des Morgens die Sonne aufgehen sehen. Das Meer riechen. An den Gardasee zurückkehren.

 

 

G l a u b e   u n d   H o f f n u n g

Es gibt ein Zitat, das ich in einem  Film von einem tibetischen Mönch gehört habe und das mir im Kopf geblieben ist, weil es zu meinem Leben passt: Wer nur an sonnigen Tagen läuft, wird sein Ziel nicht so schnell erreichen.

Mein Glaube geht in die Richtung der Menschen. Und ich glaube an mich. Ich glaube, dass ich mein Leben auch gut mit dieser Erkrankung leben kann, ich hoffe, dass ich in alles reinwachsen werde. Und seit einem tragischen Todesfall in der Familie glaube ich auch an unzählige Dinge, die ich nicht erklären kann. Diese Dinge haben nichts mit Gott zu tun und sind nicht fassbar, und doch geben sie mir Trost und Hoffnung. Und das allein zählt.

Ach ja ... Engel. Es gibt sie - überall um uns herum - sichtbar und unsichtbar. Daran glaube ich auch. Und finde es ungemein tröstlich :-)

Die Engel schützen uns vor dem, was wir nicht ertragen können (Rudolf Steiner)

 

 

 

 

 

 

 

F r e i h e i t

Mein Körper nimmt mir immer mehr Freiheiten (wie ich es schon auf der 'Handicap-Seite' erwähnt habe), umso wichtiger ist für mich, mir die Freiheit meiner Entscheidungen zu erhalten. Ich bin sehr froh, dass mir das meistens gelingt, dass ich mein Leben in meiner Hand habe. Und ich fühle mich frei in meiner Beziehung. Das ist ein gutes Gefühl :-)

Frei bin ich auch, wie bereits erwähnt, wenn ich in meinem Espace auf der Landstraße unterwegs bin, Musik höre und die Landschaft an mir vorbeiflitzen sehe. Diese Unabhängigkeit erlebe ich nur noch im Auto, und ich genieße sie in vollen Zügen :-)

                                                                                                                                                    

   

                                                        Solange ich ICH sein darf, fühle ich mich frei.

 

 

 

 

 

 

 

L e b e n

Das Leben ist schon eine komische Sache. Das hatte auch John Lennon erkannt und sang vor vielen Jahren: "Leben ist das, was dir zustößt, während du dabei bist, Pläne zu machen." Oder so ähnlich :-) Jedenfalls musste ich feststellen, dass es so ist, das Leben. Da muss man dann flexibel sein, Pläne ändern und sich auf neue Situationen einlassen können, offen sein.

 

 

 

 

W ü n s c h e

Ich möchte einfach noch ein paar gute Jahre haben und viele Dinge tun, die mir irgendwann nicht mehr (oder nur massiv erschwert) möglich sein werden. Ich möchte selbständig sein und selbstbestimmt leben. Ich möchte - nachdem ich meinen ersten Roman fertiggestellt habe -, ein neues Buch schreiben. Ich möchte, dass die, die ich liebe, gesund bleiben.

Ich wünsche mir, dass Menschen lernen, toleranter zu sein. Dass es keine Standards gibt, die den Wert eines Jeden bemessen.

Ich hab' noch 'ne ganze Menge anderer Wünsche, aber die werden für immer Träume bleiben :-) Was soll's

 

 

 

 

 

 

S c h r e i b e n

Schreiben wollte ich schon immer, der Gedanke war immer irgendwie da. Ich würde den Menschen gerne etwas über mich und meine Erkrankung erzählen, aus meinem Leben mit einer Muskelerkrankung. Einem Leben, dass durch die Krankheit kein alltägliches und doch ein völlig normales Leben ist.

Um meinem Ziel näher zu kommen, entschloss ich mich im Sommer 1998 einen Fernkurs ‚Die Große Schule des Schreibens’ an der Axel Anderson Akademie Hamburg zu absolvieren. Die monatliche Studiengebühr schreckte mich erst ein wenig ab, aber ... es hat sich am Ende gelohnt. Ich hatte Spaß an dieser Arbeit und gelernt habe ich auch so einiges. Allerdings habe ich den Kurs nicht professionell betrieben, und leider habe ich ihn auch nicht ganz beendet. Im Sommer 1999 starb überraschend mein Lieblingsonkel mit nur 48 Jahren, und dieses Ereignis wirbelte mein Leben ziemlich durcheinander. Drei Monate später begann ich Erinnerungen aufzuschreiben, und diese konnte ich dank der Hilfe des 'Vereins für Kultur und Lebenshilfe Bitterfeld' in einem kleinen Büchlein veröffentlichen, d. h., ich ließ drucken und meine Verwandtschaft brachte die Hefte unter die Leute. Der Erfolg war für mich überraschend, und es war der Anfang zu mehr Kreativität, wie man auf der Seite 'Veröffentlichungen' sehen kann. Inzwischen habe ich meinen ersten Roman veröffentlicht und in einigen Lesungen der Öffentlichkeit vorgestellt.

Inspiration und Ideen für meine Schreibversuche finde ich überall. Wenn ich meine Gedanken und Gefühle in Worte fasse, gehe ich mir auf meinem Weg immer ein Stück entgegen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A b s c h i e d

Es gibt kleine und große Abschiede, und alle gehören zum Leben dazu. Es kommt darauf an, wie man Abschied nimmt, ob man Schmerz und Trauer zulässt, ob man verarbeitet oder nur verdrängt. Ob man einen neuen Anfang wagt. Ich habe mal ein schönes Zitat gelesen: Jedem neuen Anfang wohnt ein Zauber inne, der uns schützt und der uns hilft zu leben.

 

 

 

 

 

 

 

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